Samedi 7 juin 2008
Il y a un moment où l'on comprend. On comprend que notre vie va être bouleversée à jamais. Que rien ne sera conforme à ce que nous avions projeté, au fin fond de notre imaginaire. Où le fantasme de l'accouchement parfait, du bébé parfait, s'écroule comme un château de carte sur une table branlante.
Cet instant particulier ne dure que quelques secondes ;mais toute notre vie défile devant nos yeux, comme un film en noir et blanc.
je me suis vue sans mon fils, le coeur gros de tant d'injustice;je me suis aussi vue me battre à ses côtés, le voir s'accrocher à la vie.
Aujourd'hui il est avec nous, nous apportant chaque jour gaieté et joie de vivre.
Au nom de l'amour qu'on lui porte ,au nom de la vie, voici son histoire...


Par amnael
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Dimanche 18 mai 2008
Au jour le jour, voici l'histoire de mon fils Nathan.
Je dédie ce récit à ma grand mère, qui a eu des jumeaux  prématurés il y a presque 50 ans.
A l'époque il n'y avait rien pour s'informer, personne pour parler de la prématurité....
Aujourd'hui il y a tout. Servons nous en pour aider les autres parents.
J'ai écris ce récit dans ce but; et je recherche un éditeur qui accepterais de me publier...
c'est notre histoire, mais pas seulement; c'est aussi peu être un peu la votre.......
Merci à ceux qui me lirons, merci pour mon fils..

ps: n'hésitez surtout pas  à me laisser vos commentaires, vos impressions!!!
Par amnael
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Dimanche 18 mai 2008

Nathan et son combat pour la vie

 


Journal d'un très grand prématuré

Par amnael
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Dimanche 18 mai 2008

Prologue

 

Chapitre 1 : une grossesse si courte

 

Chapitre 2 : le jour où tout à basculé

 

Chapitre 3 : la naissance de Nathan et le début d'un long combat

 

1. Récit d'une naissance mouvementée

 

2. Mon ami tire lait, où comment allaiter un très grand prématuré

 

3. Première rencontre


Chapitre 4 : la vie en réanimation néonatale 


1. Le déchirement du retour à la maison sans mon fils

 

2. au jour le jour....

 

3. liens éphémères


 Chapitre 5 : le passage en néonatalogie et le retour à la maison


Lexique


Remerciements


Par amnael
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Dimanche 18 mai 2008

Nathan est né au terme de 5 mois et demi de grossesse, vous allez découvrir  son histoire depuis les prémices de sa vie......


J'ai écrit mon récit sous forme de journal, pour souligner les grandes étapes de son développement, et rester le plus fidèle possible à mes émotions...Les premiers chapitres, qui relatent ma grossesse et la naissance de Nathan, sont tirés directement de ma mémoire, ainsi que d'un récit d'accouchement écrit peu de temps après mon retour de la maternité.


Le récit des longs  mois d'hospitalisation a pour base la rédaction du blog*link que j'ai tenu durant toute cette difficile période. Certains prénoms ont été changés, et c'est volontairement  que je ne nommerai pas les structures hospitalières qui nous ont accueillis, afin de respecter l'anonymat des protagonistes.


J'espère que la lecture de ce livre aidera les parents de bébés prématurés ; et également qu'il permettra au corps médical et à tous ceux qui se posent des questions sur la prématurité de comprendre le ressenti des parents, le difficile cheminement de ces petits bébés qui, bien que nés trop tôt, parfois même beaucoup trop tôt, portent en eux une force insoupçonnable.

Cette expérience m'a changée à jamais, et ma conception de la vie ne sera plus jamais la même...



 

Par amnael
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Dimanche 18 mai 2008

une grossesse si courte....



Le 15 avril 2007, j'apprends que je suis enceinte pour la deuxième fois !

Ça a marché  tout de suite, c'est le bonheur......Le futur papa  s'appelle Laurent, nous nous sommes rencontrés en mai 2003 et nous sommes installés ensemble tout de suite, un vrai coup de foudre !

Nous allons d'ailleurs  officialiser notre union en nous mariant le 2 juin prochain.

Nous avons déjà une fille, Eloise, qui  a 16 mois, nous sommes ravis car nous voulions des enfants d'age rapproché.


Ce deuxième bout de chou est prévu pour le 13 janvier 2008.

Le papa espère un garçon, moi ça m'est égal.....Quelle importance, tant que tout va bien!!

La naissance de ma fille s'est merveilleusement bien passée : un accouchement rapide, sans douleur....J'ai pu l'allaiter 13 mois et la garder à la maison.

 Je rêve pour cette deuxième grossesse  d'accoucher sans péridurale, et d'allaiter aussi longtemps que la première fois, au moins un an !


Pour des raisons que j'ignore, je suis assez stressée des le début de la grossesse, j'ai peur de tout, qu'il y ait un problème avec le bébé....peur de faire une fausse couche, ou d'une quelconque anomalie......

Mais c'est vrai que je suis de nature anxieuse, et que la préparation de notre mariage apporte sa dose de stress !!!


Finalement, les jours passants, je  réussis a retrouver une certaine sérénité ...

Mais cela a été de courte durée !un dimanche du mois de mai, je constate que je perd  de petites quantités de sang...

Je panique  tout de suite, pensant bien sûr à une fausse couche... je me rend alors aux  urgences avec mon mari, où l'on me fait une prise de sang afin de vérifier le taux de bêta HCG.*


Le médecin ne veut pas faire d'échographie car selon lui, il ne verra rien à ce terme. (3 semaines de grossesse et 6 jours),

Finalement il revient une heure  plus tard, le taux de bêta HCG est élevé donc finalement il décide de faire quand même une échographie.


Malheureusement  il ne voit rien juste le sac ovulaire, et peu être un point qui pourrait être l'embryon ...il me demande donc de refaire une échographie et une prise de sang dans 48 heures, pour voir si la grossesse se poursuit normalement...
Entre temps je m'aperçois que je ne saigne plus du tout, j'appelle donc mon gynécologue  qui me dit de ne rien faire et de le rappeler si les saignements reprennent.


Ils n'ont jamais repris, mais l'attente jusqu'à la première échographie a été longue......


29 mai 2007

Le 29 mai 2007, je passe donc ma première échographie, afin de vérifier  que le bébé est bien placé et que tout va bien...

A ce stade je ne m'attend pas à voir un « bébé », c'est juste une échographie de contrôle.

L'échographe constate un léger décollement du placenta qui s'est résorbé seul, heureusement......je suis rassurée ...les  petites pertes de sang qui m'avaient poussé à aller aux urgences étaient dû à cela ,et finalement la petite graine est restée bien accrochée....


2 juin 2007



Le samedi 2 juin 2007  est un des plus beaux jours de notre vie, puisque c'est le jour de notre mariage....

.il n'était pas prévu que je sois enceinte, je ne pensais pas que ça fonctionnerait si rapidement !!Ma robe est un peu serrée, mais tant pis, c'est une magnifique journée mémorable, que du bonheur, je me marie avec l'homme que j'aime, l'ai déjà une fille magnifique et j'ai la chance de porter la vie une seconde fois !

Après la cérémonie nous partons tous les trois  une semaine en vacances, je suis un peu  fatiguée mais ça ne m'empêche pas de profiter des activités, vélo et surtout piscine, j'ai à peine quelques rondeurs mais je suis déjà si fière de ce petit ventre à peine visible.....


27 juin 2007



Le 27 juin 2007, je passe ma première « vraie » échographie, accompagnée du papa.

Et  nous apprenons, en interrogeant l'échographe, que c'est sûrement un garçon !! Sans certitude bien sûr, il est trop tôt.....mais nous voyons déjà la vie en bleu !


juillet 2007


Les vacances d'été arrivent vite, je suis de plus en plus fatiguée, je passe le maximum de temps à me reposer......je ressent déjà quelques contractions, mais tout va bien.....


Mais un matin de juillet c'est la panique : je suis enceinte de 3 mois pile, et je perd du sang.

Je craint une fausse couche tardive, nous sommes en vacances à la campagne, j'appelle mon gynécologue qui n'est pas inquiet et me demande de le rappeler si les saignements persistent....les saignements se sont arrêtés spontanément en  deux ou trois jours, je reste inquiète malgré tout, heureusement je commence à ressentir les premiers mouvements du bébé, et cela me rassure...à chacun de ses coups je me dit que tout va bien ....

Mon ventre commence à se voir, je met déjà quelques vêtements de grossesse.....je me dit que je serai énorme à 9 mois !!!

Au retour des vacances, je revois mon gynécologue : pour lui aussi, c'est un garçon ! IL a aperçu le sexe du bébé.

 Mais il ne veut pas confirmer, il faudra attendre la deuxième échographie pour acheter des petits  pyjamas bleus !


31 aout 2007



Je passe la 3 ème échographie, et  c'est bien un garçon !!Et tout va bien, On le voit même se gratter la tête ...c'est un grand moment d'émotion, nous trouvons qu'il ressemble déjà à sa grande sœur, ils ont le même nez...

 La seule chose à signaler est  un léger retard de croissance. A contrôler le 26 septembre,  le jour de mon anniversaire...nous ne sommes pas trop inquiets, le médecin a prescrit l'échographie essentiellement pour nous rassurer quand au bon développement du bébé.


 

 

Par amnael
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Dimanche 18 mai 2008

Le jour où tout à basculé.....





22 septembre 2007



Le temps est radieux pour la saison, et je passe l'après midi au parc avec Eloïse, ma belle sœur et mon petit neveux. On parle de tout et de rien, du prénom du futur bébé....je suis en pleine forme !

Le soir, je fais un léger malaise : je met ça sur le compte de la fatigue, j'ai eu une journée bien remplie.



23 septembre 2007


Le dimanche 23 septembre, à 3 heures du matin, je perds à nouveau du sang, mélangé à des pertes.

C'est la troisième fois, je ne panique pas, je ne réveille même pas mon mari...De toutes façons je pense ne plus pouvoir faire de fausse couche, et sûrement pas accoucher !

Je retourne me coucher, je me sens un peu drôle malgré tout...
Quand je me réveille  le lendemain matin, je perd  le bouchon muqueux. Enfin j'en suis presque sûre.

Je reste calme, je sais que la perte du bouchon n'implique pas l'accouchement, et puis je me trompe peut être... Je n'ai pas de contractions, je me sens bien...
Finalement je me décide à appeler la maternité, ou le sage femme me conseille de venir pour un contrôle.

Je demande à mon mari de m'emmener, il  pense faire encore un trajet « pour rien », e t me dit  que je suis trop inquiète... Dans la voiture j'appelle mes parents pour leurs dire que nous seront peu être un peu en  retard pour le déjeuner, nous sommes invités pour fêter mes 24 ans......

Quand j'arrive à la clinique, il est dix heures du matin. Je demande à Laurent  de simplement me déposer, je l'appellerai quand ce sera terminé...ma fille est dans la voiture, je lui fait un signe de la main, et lui dit «  à tout à l'heure ».


Il n'y a pas d'attente  à l'accueil Maternité, et je suis reçue tout de suite par la sage femme que j'ai eu au téléphone. Elle me pose des questions de routine, regarde mon dossier, me dit que ce n'est sûrement rien et que je vais pouvoir aller fêter mon anniversaire...On échange quelques mots, quelques plaisanteries même. L'ambiance est détendue....

Ensuite elle  me pose un monitoring, mon bébé va bien, je suis rassurée, elle aussi....C'est si doux d'entre son petit cœur battre.....

 Elle me dit que ça n'est sûrement rien mais veut faire un examen au spéculum avant de me laisser repartir.


Elle commence à m'examiner, et dans son regard je comprends que quelque chose ne va pas... Elle me dit qu'elle ne veut pas regarder d'avantage, et qu'elle va revenir avec le médecin de garde....

Je lui demande ce qu'il y a, je vais le savoir de toutes façons...  Je dois savoir....Elle me dit qu'elle a vu la poche des eaux, descendue dans le vagin.
je pleure, je ne comprend rien, j'appelle Laurent .je lui dit qu'il y a un problème  avec le bébé, qu'il faut qu'il vienne tout de suite...

Ensuite tout s'accélère, on m'installe dans  une  chambre en maternité, j'entends les bébés pleurer, je ne devrais pas être là, pas maintenant....

Une infirmière me pose une perfusion  et m'injecte un produit pour arrêter les contraction qui se sont déclenchées sont l'effet de l'émotion....

je ne fais que pleurer, Laurent  est arrivé, ma soeur aussi, le gynécologue que je ne connais pas, me dit que le travail est imminent, je demande à voir MON médecin et on me dit que ce n'est pas possible, comment ça ce n'est pas possible je suis sa patiente et je veux le voir....


Et c'est ce visage inconnu  qui nous annonce brutalement que  le bébé va arriver mais qu'il ne survivra pas, il nous explique  qu'on va me le mettre dans les bras et qu'il va s'éteindre doucement,  car à ce terme de la grossesse ils ne pourront pas le réanimer.....

Mon  mari pleure, il ne veux pas...il ne veut pas que je tienne notre enfant sans vie dans mes bras, il ne veut pas le perdre.... Et pourtant notre fils  continue de bouger, je lui en veux presque car je veux oublier pour moins souffrir....

La douleur est trop vive, je ne pourrai pas survivre à la perte de mon bébé....je me vois ranger la layette, je me revoit installer son lit.....je m'imagine rentrer le ventre vide, le cœur en miettes......

C'est le monde qui s'écroule, je ne peux pas y croire, il doit vivre......

finalement ce même médecin qui nous a annoncé que notre bébé était perdu décide  d e me transférer au CHU le plus proche, une maternité de niveau trois équipée pour accueillir les très grand prématurés et les grossesses à haut risque....

Je suis transférée en ambulance, ma soeur et mon mari me rejoindront directement sur place. Le trajet me semble si long, j'ai peur d'arriver trop tard, que mon bébé naisse sur le trajet. Les contractions sont encore plus douloureuses à cause des secousses et des vibrations. Une ambulancière me tient la main, je pleure...De tristesse et de douleur à la fois.
Une fois arrivée au CHU on m'installe en salle de travail, j'ai si froid....je suis seule, j'attend ma sœur et mon mari.

 On me demande mes papiers, je n'ai rien sur moi et cela pose problème....Quelle importance je veux qu'on sauve mon bébé...

Les médecins  parviennent finalement  à stopper les contractions, on m'explique qu'il faut que mon col tienne le plus longtemps possible, que si mon bébé a ses injections de corticoïdes pour maturer les poumons il a des chances de survivre et qu'ils essayeront de le sauver... je sens l'espoir renaître, je veux y croire, mon bébé vivra.....je le garderais au chaud le plus longtemps possible.

On m'installe finalement dans une chambre, dans le service de « Grossesses à haut risque » (GHR).

Je ne dois pas me lever, juste pour aller aux toilettes...

Les jours passent, je ne pense qu'à mon bébé qui bouge de plus en plus.....Chaque mouvement déclenche une contraction, je passe mes journées à regarder la télévision, à lire....je commence même à lui tricoter une petite brassière ;je crois en la vie.

Chaque jour qui passe est un jour de gagné, même si ma fille et mon mari me manquent je suis prête à rester hospitalisée jusqu'à la naissance s'il le faut.

Je reçois la visite d'une psychologue, d'un médecin du service de néonatalogie. Je sens qu'on veut me préparer à toute éventualité.

Mais le médecin parle de me renvoyer chez moi ! Il m'explique que je serai mieux à attendre chez moi qu'à l'hôpital, à cause entre autres du risque infectieux.

Je suis paniquée, si le bébé arrive, nous sommes à 30 minutes d e l'hôpital.....

Et comment pourrai-je m'occuper de ma fille en restant allongée ?


Finalement dans l'après midi du 26 septembre, .le jour de mon anniversaire, je descends en salle de naissance à cause d'importantes pertes de sang. Mon col est dilaté à 4 cm. Je souffre, ma mère qui venait me rendre visite au même moment  me rejoint en salle de travail ,je lui annonce que le bébé s'appellera Rémi comme mon grand père......Dans son regard je sens qu'elle désapprouve, c'est trop pour elle......Elle me fait comprendre que c'est mon choix mais peu être pas le meilleur.....Je suis déstabilisée, peu être à t'elle raison n'est ce pas trop chargé émotionnellement ?Je pense à mon grand-père , j'ai tant d'affection pour lui , je voudrai lui faire le plus beau des cadeaux..

Mais j'ai peur des conséquences s'il devait y avoir un drame....


Finalement les contractions s'arrêtent encore et je remonte dans ma chambre avec mes doutes, mes peurs .....Je parle à mon bébé, lui dit qu'il n'  a pas le droit de naître aujourd'hui....Pas ce jour, tous les autres mais pas celui-ci....


 

Par amnael
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Dimanche 18 mai 2008

  La naissance de Nathan et le début d'un long combat



1. Récit d'une naissance mouvementée


27 septembre 2007, 3 heures du matin



Pendant la nuit, Je suis réveillée par des contractions incroyablement douloureuses, je saigne beaucoup, j'appelle les infirmières et  je redescends en salle de naissance pour la troisième fois, mon col est dilaté à 10 centimètres.

 Je comprends  que cette fois c'est la fin, et le début d'un long combat....


Très vite La décision est prise de sortir le bébé par césarienne, il se présente transverse.....je suis a vingt-quatre  semaines d'aménorrhée (absence de règles) et quatre jours, je suis terrorisée,  tout s'enchaîne, la rachianesthésie, la césarienne...


Entre temps Laurent est arrivé, je l'ai appelé moi-même de mon téléphone portable, jusqu ‘au bout j'ai voulu tout maîtriser.

 Il me tient la main. J'ai froid, j'ai peur......


Le médecin du service de néonatologie vient se présenter à moi, elle me dit que c'est elle qui va accueillir mon bébé. Jamais je ne pourrai oublier ce regard bienveillant, caché derrière de grosses lunettes, son sourire perceptible sous le masque chirurgical, et cet accent espagnol tellement  prononcé que je ne comprends qu'un mot sur deux.....

Je sens le chirurgien qui m'ouvre le ventre, je sens qu'on m'arrache mon bébé. C'est si long....Une infirmière me dit que c'est normal, car Il est obligé d'aller le chercher loin.....


Nathan est arrivé à 3h 25 du matin, 778 grammes et 32 cm, il a pleuré tout de suite.

Ou plutôt miaulé à la manière d'un petit chat, mais à cet instant j'ai su qu'il allait s'accrocher à la vie....

Je l'ai vu en remontant du bloc opératoire, il est si petit que  je n'en reviens pas qu'il vive......

A l'abris dans sa couveuse, son petit corps  est emballé dans un sac en plastique...Il y a des tuyaux partout. Il est intubé*, mais ne le restera qu'un jour.


Le brancardier s'arrête quelques instant devant cet impressionnant convoi, avant de m'emmener en salle de réveil....

 J'arrive dans une immense pièce, le s lumières  sont bien trop vives, j'ai mal aux yeux....On  me donne de la morphine pour calmer la douleur, mais la douleur la plus vive est dans mon cœur.....j'ai l'impression de sentir encore mon bébé bouger, comme si mon corps s'étonnait de son absence....

Je voudrai voir mon bébé, voir Laurent, ma fille...le temps me semble interminable ......

Quand enfin je redescends  dans ma chambre, je suis dans un état second à cause de la morphine.

Le nouveau papa m'attend, il est épuisé ......je ne pourrai vous raconter les  heures qui ont suivi, je sais juste que j'ai beaucoup dormi.....


2. Première rencontre



 

Il me semble que c'était en fin d'après midi. Quoique j'ai un peu  perdu la notion du temps, encore sous le choc de la naissance et des  médicaments. Je me rappelle que Laurent m'a apporté une photo de mon fils en noir et blancs, et de l'avoir trouvé très beau....

Enfin, je me sens assez réveillée pour aller à sa rencontre. Je me sens angoissée comme pour un premier rendez- vous amoureux, je me suis habillée malgré la césarienne toute récente, je veux être une jolie maman.

Une infirmière du service de GHR m'a accompagné en fauteuil roulant jusqu'à  la porte du service.


Ma maman est là aussi, elle est venue me voir et j'espère qu'elle pourra m'accompagner.

Malheureusement elle n'y est pas autorisée, c'est la règle : seulement les parents...

Elle me dira bien plus tard qu'elle a été déçue sur l'instant, mais que finalement ça n'était pas sa place, et que je devais être seule pour découvrir mon fils.


Je réalise vite qu'entrer dans un service de réanimation néonatale, c'est pénétré dans un autre monde, rythmé par le bruit de machines, les sonneries et les blouses blanches.

Un univers sombre et calfeutré, à la frontière de la vie.


C'est ici que je le découvre, dans la première chambre d'un couloir impersonnel.

Un panneau à l'entrée indique les prénoms des minuscules occupants, le siens n'  a pas encore été inscrit, nous ne l'avons toujours pas choisit.

Donner un prénom sera le faire exister, s'investir....risquer de le perdre...c'est encore trop  difficile.


Je passe le pas de la porte et je le découvre,  immobile dans sa couveuse, allongé dans un cocon de tissus qui reproduit la forme de mon utérus. Je reste là à le regarder, je contemple ses petits pieds, ses  minuscules  mains translucides, et ce bonnet immense qui couvre la moitié de son visage....et tous ces tuyaux, et cette barrière vitrée entre nous...


Pendant ce temps Lucie, son infirmière,  m'explique les fonctionnements des machines, que le masque qui couvre tout son petit visage lui sert à respirer.

On dirait un masque à gaz, c'est tellement gros que je vois à peine ses yeux.....c'est l'infant flow*

Il a aussi une sonde gastrique* pour s'alimenter, un cathéter* central qui passe par le cordon ombilical pour lui donner  les médicaments...

Sur son petit pied est fixé une sonde thermique *qui diffuse une lumière rouge.

Je me familiarise avec le langage technique, le fonctionnement du scope*.

Peu à peu nous deviendrons experts en jargon médical, et j'expliquerai même aux nouveaux parents le fonctionnement  des appareils....


Ce jour là je ne reste pas longtemps auprès de mon bébé. Je suis encore fatiguée, il fait très chaud et je ne me sens pas très bien. Je redescends dans ma chambre, je reviendrai le voir dès que je me sentirai mieux.

 C'est le lendemain que nous avons finalement choisit son prénom : Il s'appellera Nathan qui signifie «  don de dieu » et portera Rémi en second prénom, en témoignage de toute mon affection pour mon grand père.

 


3. Mon ami tire -lait, où comment allaiter un très grand prématuré


Je commence à tirer mon lait deux ou trois jours après l'accouchement ; il est évident pour moi que je dois le faire. J'ai même l'impression que c'est la seule chose que je puisse faire pour Nathan. Les premiers jours, je ne recueille que de toutes petites quantités, mais ensuite cela s'améliore.

Je dépose ma précieuse production  à la biberonnerie chaque jour en venant voir mon fils.

Le lait est ensuite envoyé au lactarium pour y être pasteurisé. Il faut pour cela qu'i l y en ai 500ml.

En attendant, Nathan est nourrit grâce à des dons de lait maternel anonymes. Je ne remercierai jamais assez ces inconnues, c'est un geste d'une générosité incroyable et tellement vital pour les prématurés.....


Voilà ce que j'ai écrit à des amies sur Internet au sujet de mon allaitement, 8 semaines après l'accouchement :


« 8 semaines.....8 semaines de tire lait, cet affreux machin en plastique qui pompe et aspire, ne vous sourit pas, ne tient pas chaud, ne fait pas son rot et ne vous fait pas caca dessus....
8 semaines que je tire mon lait 6 fois par jours(voir 7 ou 8 quand ça baisse) soit environ 340 tirages de lait, et mon loulou est toujours nourris par sonde, mais au moins ,c'est MON lait....
le tire lait est fatigué, il grince, je suis fatiguée aussi ( bon moi je grince pas hein) mais je m'accroche, dans 2 semaines si Nathan est extubé et respire bien on pourra commencer les premières mises au sein!!
Tout ça pour dire que c'est possible d'allaiter même ces si petits bouts, même si c'est dur.... »

 

 

 

 

Par amnael
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Dimanche 18 mai 2008

  la vie en réanimation néonatale 


 

1. Le déchirement du retour à la maison sans mon fils

 



1 octobre 2007


Je quitte le service de GHR, il est 11 heures du matin. je suis allée de bonne heure voir Nathan, pour lui dire que même si je rentre à la maison, je viendrai le voir tous les jours.

C'est un déchirement de quitter l'hôpital sans mon bébé : je regarde avec envie toutes ces jeunes mamans, repartir avec leur  nouveau né gazouillant dans le siège auto.

Je n'ai pas envie de rentrer chez moi. J'aimai tant pouvoir aller voir mon fils à tout moment, seul un couloir et quelques marches nous séparaient.

Maintenant nous serons à 30 kilomètres l'un de l'autre, et j'ai l'impression d'abandonner en ces lieux une partie de moi.

Mais je sais aussi que ma fille et mon mari  ont besoin de moi.....Ma place est auprès d'eux maintenant.


C'est également ce jour là que nous avons eu notre premier entretien formel avec un des médecins du service de réanimation.

 Nous n'avons pas retrouvé la chaleur des infirmières, ni celle du médecin  qui a accueillit Nathan à la naissance.

Son visage est fermé, son ton de voix est triste, presque résigné. Elle nous explique que le pronostic vital  concernant Nathan  est très réservé, qu'il risque de nombreuses complications plus ou moins graves.

Même, si il n'est plus intubé, mais sous infant flow, nous ne sommes pas à l'abri d'une

Ré - intubation dans les prochains jours s'il se fatigue trop.

Nous sommes sortis bouleversés de cette conversation : la réalité nous est revenue en plein visage, comme un boomerang : Nous allions vivre au jour le jour, et pour un long moment.....

2. Au jour le jour.....



3 octobre 2007



Pour la première fois, je peux  prendre Nathan  dans mes bras.

Je m'installe dans une chaise longue, j'ai revêtu une blouse d'hôpital, je vais le prendre en « peau à peau »

Il  est  si petit et fragile, lové contre moi  il  retrouve mon odeur  et les battements rassurants de mon cœur.

C'est si bon de le tenir enfin dans mes bras, et intimidant à la fois...

Seuls les sonneries des appareils et le passage des infirmières viennent troubler notre rencontre.


7 octobre 2007


Laurent peut lui aussi prendre Nathan en peau à peau : les premiers liens père -fils commencent à se tisser. Il a l'air encore plus petit dans les bras de son père ; il pourrait presque le tenir au creux de sa main.

 

9 octobre 2007


Eloïse vient rencontrer Nathan ; nous avons attendu avec impatience ce moment, et elle aussi.

Tout comme nous, elle peut enfin voir ce « tout petit frère » et même glisser sa petite main dans la couveuse pour caresser un petit bout de pieds....

Nous sommes accompagnés par la psychologue du service. Elle supervise cette intimidante rencontre. Celle-ci n'a pas duré plus de quinze minutes : c'est frustrant pour nous, les parents, mais suffisant pour une petite puce qui n'a pas encore 2 ans.

Je pense qu'elle garde un bon souvenir de ce jour. Son petit frère lui a apporté un cadeau, et nous l'avons ensuite emmenée au restaurant.




18 octobre 2007


Nathan à 3 semaines.

Il dû être ré- intubé à cause d'une infection. Il est sous antibiotiques, et son état est stable. Mais l'infection le fatigue et il n'a plus la force de respirer ....Même avec la pep*, c'est trop dur. L'alimentation a été arrêtée.

Je continue malgré tout à tirer mon lait, cela fera des réserves quand il recommencera à manger, et surtout cela permet d'entretenir ma lactation.

Nous étions prévenus : le médecin qui avait reçu quelques jours après la naissance avait été clair : Nathan fera au moins une infection, c'est inévitable.

Je passe plusieurs heures par jour, assise près de lui, à lui parler et le toucher.

Je sens que cela lui fait du bien, d'ailleurs en ma présence il respire mieux.


20 octobre 2007


Nathan va bien!!
L'infection a reculé et il est extubable.
Il est stable et a eu son premier bain ce matin. Malheureusement nous ses parents avons raté ce moment!

C'était seulement une petite toilette, le premier vrai bain sera pour plus tard. Il a aussi été pesé: 900 grammes tout rond!!
L'après-midi séance de peau à peau avec maman, ça fait du bien aux deux!!!



23 octobre 2007


Nathan va bien aujourd'hui, l'infection est maîtrisée....
Il recommence à manger depuis hier soir 2 ml, la digestion est difficile mais il faut lui laisser du temps. Ce matin peau à peau avec maman!
Sinon tout va bien, il a pris des joues et ressemble de plus en plus à son grand père maternel ; ils ont le même nez et la même forme de visage !


26 octobre 2007


Demain Nathan aura 1 mois réel et 6 mois et demi de grossesse théoriques........
Il va bien mais ses besoins en oxygène ont augmenté ces 2 derniers jours car un de ses poumons se développe moins bien que l'autre, cela devrait s'arranger avec le temps.
Aujourd'hui je lui ai apporté ses premiers vêtements: de grosses chaussettes car il se refroidit vite!!!
J'oublie le plus important : il pèse 980 grammes!!


28 octobre 2007


Aujourd'hui Nathan va bien, enfin il a atteint le kilo, il pèse 1 kg 020!!!!


                                                            30 octobre 2007




Ce matin c'est son papa qui a été à l'hôpital voir Nathan:
Il va très bien, malgré une infection des intestins due aux antibiotiques qui a été détectée par hasard très tôt, donc elle n'a pas eu le temps de l'affecter.

C'est sans gravité, mais il se retrouve de nouveau sous traitement.

Il fait de l'oedème, du coup il a pris cents grammes!!mais ça ne  compte pas...ça n'est que de l'eau.
il boit maintenant 15 ml par repas 8 fois par jour!!
Il devrait être extubé demain. En majorité de bonnes nouvelles, beaucoup de progrès!



2 novembre 2007


Nathan va bien.
Le médecin veut l'extuber cette après midi, mais comme cela fait 3 jours qu'ils repoussent on y croit pas trop!
En plus il a un peu augmenté ses besoins en oxygène....on verra bien!
Son infection est partie, ce n'était pas très grave.
Il mange très bien, digère presque ses 17 ml par repas!

3 novembre 2007


De bonnes nouvelles aujourd'hui:
Nathan a été extubé!il a de gros besoins en oxygène, mais rien d'inquiétant.
Il pèse 1kg 150 et boit maintenant 160 ml par jour...


7 novembre 2007


De grands changements aujourd'hui!
Nathan a changé de couveuse, les infirmières lui ont réaménagé un petit nid douillet dans un incubateur plus grand. Il a l'air encore plus petite dans cette grande maison.

Il pèse 1kg  et mesure 36 cm.
Il boit maintenant 24 ml par repas.
Et ce matin on lui a enlevé son cathéter, toute l'alimentation se fera désormais par la sonde gastrique.



9 novembre 2007 : un pas en avant, trois pas en arrière






Hier Nathan n'était pas très en forme.
Il avait très mal au ventre et beaucoup d e mal à respirer.
Finalement les médecins ont stoppé l'alimentation hier soir, et ont remis Nathan sous infant flow. Pour l'instant il le tolère plutôt bien.
Des analyses de selles sont en cours, il a également des aérosols pour l'aider à respirer.
Quand je l'ai quitté tout à l'heure l'infirmière l'avait de nouveau mis sur le ventre, ce qui lui a permis de baisser ses besoins en oxygène à 28%.donc c'est mieux dans l'ensemble, et il a pris 40 grammes!

11 novembre 2007


Nathan va bien aujourd'hui!
Il recommence  à manger  5 ml par repas, c'était apparemment un coup de fatigue.
Aujourd'hui le câlin avec maman a été autant apprécié que celui
d'hier!
Nous avons eu la chance de le voir sans ses appareils le temps de la pesée.
Bien sûr on en a profité pour prendre des photos....
Il pèse 1 kg 310!


13 novembre 2007


Nathan va bien, il suit son petit chemin.
Il avait un peu mal au ventre ce matin, ce qui lui donne des difficultés à respirer, mais rien d'anormal.
Tout ça va s'arranger avec le temps, il a 31 semaines en âge de grossesse, soit environ 7 mois. Dire qu'il devrait me rester encore deux mois avant d'accoucher...
Selon le médecin il est tout à fait normal qu'il ait encore des difficultés pour respirer.
Il boit  13 ml de lait  par repas et pèse 1kg370.


14 novembre 2007

7 semaines de réanimation et ce n'est pas fini.....


Nathan n'a pas la grande forme, il a encore été ré intubé ce matin à cause d'une infection....
.J'ai eu la (mauvaise) surprise en arrivant cette après midi.


Il est très fatigué, l'alimentation est arrêtée et il est sous antibiotiques.
Selon le médecin ce soir il est plus en forme que ce matin, on verra demain.


Ce que je n'ai pas écrit sur le blog de Nathan, c'est que j'ai fondu en larmes devant l'infirmière. C'est la première fois que cela m'arrivait depuis le début, mais là c'était trop dur... Ce jour là j'ai été reçue par le médecin, ça ne m'a pas consolée mais ça m'a fait du bien de faire le point sur l'état de santé de Nathan.

 

16 novembre 2007


Nathan va bien, il est sous calmant depuis le début de la journée car il ne se laisse pas faire par sa machine et donc fait des apnées et des désaturations*.
Depuis 17 h le médecin a augmenté la dose et il se détend enfin.
Ce matin il s'est extubé dans mes bras, j'ai eu une grosse frayeur, heureusement plus de peur que de mal....Le plus impressionnant à été l'intervention rapide de l'équipe médicale pour le ré-intuber, d'autant qu'on m'a demandé de sortir.. J'en tremble encore.

18 novembre 2007


Nathan va bien. « Rien de particulier » comme dit la pédiatre!!
Il boit 30 ml par repas, digère plus ou moins bien.
Il pèse 1 kg 420!!
Il est toujours intubé, il fait trop de bêtises...se bat contre sa machine et est donc sous sédatif!!
Il parvient maintenant à mieux réguler sa température, il grandit !



20 novembre 2007 

Nathan dit Adieu à sa couveuse



Aujourd'hui grand changement!!J'ai trouvé mon bébé sur une "table chauffante" en arrivant, habillé avec un petit body....
ça y est enfin il est à l'air libre!!
Vite demain maman va rapporter des vêtements à l'hôpital!!
Sinon Nathan va bien, il digère beaucoup mieux.
Il pèse 1 kg 470!


22 novembre 2007


Nathan va bien, il est stable.
Il est toujours intubé mais il effectue seul les mouvements respiratoires.
Il a perdu 10 grammes, c'est parce qu'il a quitté sa couveuse, ça lui demande des efforts en plus pour maintenir sa température.


 

24 novembre 2007


Nathan va très bien!!
Ce matin premier bain avec maman, il était bien éveillé et n'a rien raté!

J'attendais avec impatience de pouvoir enfin faire ce que tous les parents « normaux » fonts....

Notre échange de regard a été extraordinaire.


27 novembre 2007


Nathan a eu deux mois aujourd'hui!!!
2 mois déjà qu'il se bat, et le résultat est là: il a été extubé ce midi, il est sous PEP et ça se passe bien !

Il pèse 1kg 495 et boit 33 ml 8 fois par jour.....
Et c'est un petit coquin super éveillé!



1 décembre 2007



Nathan n'est pas très en forme depuis hier...

il a attrapé une infection, on ne sait pas encore quoi...mais les antibiotiques ont l'air de faire effet, c'est déjà ça.

Il est aussi très ballonné, donc l'alimentation est arrêtée pour qu'il se repose....Du coup  j'ai  accepté de donner mon lait à d'autres bébés du service, pour éviter qu'il ne soit jeté.

En plus il ne dort pas, il est resté éveillé toute la nuit dernière et toute la matinée....car il ne supporte aucun bruit...et il pique de grosses colères!!Il a un sacré caractère! Ça ira mieux demain...


2 décembre 2007


Nathan va mieux, il est moins ballonné, moins tendu.
L'arrêt de l'alimentation lui a fait du bien, mais il commence à avoir faim...il remangera peu être cette après midi.
Il est assez fatigué mais stable, et il a pris du poids: il fait 1 k 534!
Nous n'avons pas pu le baigner, mais nous avons pût l'habiller!


4 décembre 2007


Nathan va très bien, il est stable, respire bien.

Il a pris 65 grammes!
Il pèse 1 kg599....et il remange depuis cette après midi!



 

7 décembre 2007


Nathan va toujours aussi bien, il n'a plus de perfusion!
Il a pris beaucoup de poids, il pèse 1kg 740....comme c'est trop il a eu droit à un médicament pour maigrir....ils ne savent pas ce qu'ils veulent ces docteurs !!
Sinon ce matin le médecin  a tenté de mettre à Nathan des lunettes a oxygène* à la place de la pep!!Mais c'était trop tôt, il s'est fatigué et au bout de deux heures il lui a remis la pep...ce sera pour la prochaine fois!
Sinon Nathan a beaucoup grandit, il est passé à la taille 45 pour les body....



11 décembre 2007


 

Il va très bien, pèse 1 kg 695, mesure 38 cm .Il digère très bien, respire très bien sous 25% d'oxygène environ.
Il est de plus en plus éveillé et connaît son monde!


 
12 décembre 2007


Nathan va bien, il a pris 65 grammes. Il pèse 1 kg 760.
Il est sous lunettes à oxygène depuis presque 24 h, pourvu que ça dure!!


4 décembre 2007


Nathan va bien même s'il a perdu 40 grammes, ça n'est pas inquiétant car sa courbe est belle.....

Il n'est pas près de faire 3 kilos à ce rythme !

Hier il a pris son premier bain avec papa.

Maintenant c'est un bain tous les 2 jours, nous sommes très contents car on va enfin pouvoir s'occuper plus régulièrement de notre bébé.
A part ça ce matin il a respiré seul 10 minutes, et sinon c'est pep ou lunettes à oxygène  en alternance......on avance petit à petit!


15 décembre 2007



Nathan respire de mieux en mieux, il a repris 5 grammes...

ça y est c'est sûr, dès qu'il y a de la place, il passe en soins intensifs!!
Ce matin, bain par maman, et première mise au sein (ça n'a pas donné grand chose, il dormais, on réessayera demain!!)C'était quand même un super moment très attendu depuis ces 11 semaines. ...


18 décembre 2007



Nathan est en pleine forme!
Il commence à boire à la tasse! Ce matin il a bu 20 ml. Il a aussi essayé de téter maman, mais c'est encore un peu trop dur!
Il pèse 1 kg 830!


 

20 décembre 2007


Tout va bien!
Nathan a bu deux fois 10 ml à la tasse dans les bras de maman...
Il respire bien, les médecins alternent toujours PEP et lunettes à oxygène  mais il supporte de moins en moins la PEP!!!


23 décembre 2007


Nathan est en pleine forme en cette veille de noël!!

Ce matin il a fait comprendre à son infirmière qu'il ne voulait plus de la PEP, il est donc sous lunettes depuis 6 h ce matin...affaire à suivre!!
Il a grandit, il mesure 42 cm.
Il pèse 1 kg 876......
Il commence à mettre des pyjamas en taille 45, à presque 3 mois!!Et une taille naissance pour les bodys...


24 décembre 2007



En cette veille de Noël, les étoiles veillent sur toi ....
Tu es dans toutes nos pensées, ailleurs mais proche dans les coeurs....
l'année prochaine nous serons tous réunis pour ton deuxième Noël....
On t'aime mon bébé!



Qu'il est difficile de faire la fête et d'avoir l'air heureux avec notre bébé à l'hôpital...Si ça ne tenait qu'à moi j'aurai passé ces moments auprès de lui. Mais nous avons fait presque « comme d'habitude » pour qu'Eloise passe un inoubliable deuxième noël.

Avec Laurent nous nous sommes ensuite rendus à l'hôpital l'après midi du 25 décembre.

Nous avons apporté à Nathan quelques un de ses cadeaux : une boîte à musique, une veilleuse...Il va bien mais Je n'arrive cependant pas à être heureuse. Ce Noël est si éloigné de celui que j'avais imaginé. Je devrai être à deux semaines de mon accouchement.

 

3. Liens éphémères

 

 

 

Je me dois dans ce chapitre de parler de nos relations avec les autres parents.

Pendant ces longues semaines d'hospitalisation, nous avons rencontré un nombre incalculable de gens aux histoires différentes.

Nous nous retrouvions aux hasards des couloirs, où dans la «  salle des parents » un espace qui nous était réservé et ou nous pouvions manger, nous reposer...et parfois tout simplement attendre ,quand notre enfant ou son petit voisin avait besoin d'un soin auquel nous ne pouvions pas assister.


Nous n'avons tissé que des liens éphémères, essentiellement parce que Nathan est resté très longtemps en réanimation, où les bébés ne font souvent qu'un court passage .Cela ne nous laissait  guère le temps de nous lier d'amitié avec leurs parents.


Mais malgré tous, ces échanges ont été d'une incroyable richesse ; nous avons partagé nos espoirs, nos joies, nos peines, nos angoisses...


Je n'oublierai jamais tous ces visages, tous ce enfants qui ont fait partie, à un moment, de l'histoire de mon fils.
Par amnael
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Dimanche 18 mai 2008
Le passage tant attendu en néonatalogie et le retour à la maison


 


Ce dernier mois d'hospitalisation est raconté plus brièvement que les précédents, essentiellement car j'ai traversé une période extrêmement difficile, ce qui ne m'a pas permis de noter mes souvenirs comme je l'aurai voulu.



27 décembre 2007
Nathan a 3 mois

 


Nathan à 3 mois aujourd'hui, et pour fêter ça, il vient de passer en néonatalogie!! Il ne sera même pas passé par les soins intensifs.Il respire avec ses lunettes a oxygène, adieu la PEP.
Il pèse 1 k 960!
Il va maintenant pouvoir avoir de la visite! Le service de néonatalogie est parcouru de longues baies vitrées, derrière lesquelles se trouve un couloir « visiteurs ».

C'est ainsi que Nathan a pour la première fois la visite de la famille, et les papis et mamies sont même autorisés à entrer dans la chambre...C'est un grand moment d'émotion pour eux, après tous ces mois à ne le voir q'en photo !
J'ai cessé de tirer mon lait, car je suis trop fatiguée et sous anti-dépresseurs. Cependant Nathan en bénéficiera encore plusieurs jours, j'ai fait pas mal de réserve...
Ca me déchire le cœur car je ne connaîtrais jamais le bonheur de le voir téter. Mais il a besoin d'une maman en bonne santé, et sa sœur aussi.


Le 4 janvier 2008 je suis hospitalisée pour dépression. Le passage de Nathan en néonatalogie en a été le déclencheur. Enfin il va bien, je m'autorise à craquer et tout lâcher....
Je ne m'étendrai pas trop sur cette période douloureuse de ma propre vie.

Ce qui est sûr c'est que la situation a été très difficile pour Laurent : deux membres de la famille dans deux hôpitaux différents, ça fait beaucoup ! Il a même été question de transférer Nathan dans le même hôpital que moi, qui possède un service de néonatalogie de niveau 2.Il est de plus bien plus proche de notre domicile.
Finalement cela n'a pas été notre choix : nous ne souhaitions pas perturber Nathan, ni quitter une équipe médicale en laquelle nous avions toute confiance.
Je suis sortie de l'hôpital le 11 janvier, et ai passé une semaine chez mes parents en convalescence.
Durant cette période, je suis allée voir Nathan régulièrement, même si j'allais mal...
Je suis rentrée chez moi aux alentours du 18 janvier, et nous savons alors que la sortie de Nathan est proche.



16 janvier 2008

 


Nathan n'a plus besoin d'oxygène !
Il est question que je puisse être hospitalisée avec Nathan en maternité, quelques jours avant le retour à la maison. Dans le but de recréer le principe des unités kangourou.
J'ai besoin de me retrouver un temps seule ave c mon bébé avant le retour à la maison.


19 janvier 2008

 

Nathan est en pleine forme!!
Il pèse 2 kg 555!
Nous nous sommes promenés dans les couloirs du service pour aller dire bonjours aux anciennes infirmières de réanimation de Nathan, qui l'ont trouvé bien changé!!


20 janvier 2008

 

Cette après midi visite d'ELoïse, nous avons pu être réunis dans la salle des parents pour la première fois tous les 4, grâce au scope portatif.
Le retour à la maison approche à grands pas.


24 janvier 2008

 

Nathan va très bien, c'est un vrai glouton qui n'aime pas attendre pour ses biberons!!
Nous connaîtrons la date de sortie lundi, tout est presque près pour l'accueillir à la maison!!


27 janvier 2008

 


Un poème pour mon ange.....

Mon ange, mon amour
Regard de velours, sourire de vainqueur
Ton combat pour la vie, fait débuter celle- ci
4 mois aujourd'hui, tu serais juste né
Si la vie, drôle de vie, n'avait pas décidé
De te faire arriver, bien trop tôt, trop petit
Tu à l'air nouveau né, petit et si léger
Mais tu as le courage d'un battant, combattant
Rentre chez toi, tout le monde t'attend
Tu y as ta place, comme dans nos coeurs...



28 janvier 2008


 

Nous apprenons que Nathan rentrera à la maison jeudi, le 31 janvier 2008 !!
Je suis traversée par un mélange de joie et d'appréhension. Pour des raisons administratives, je ne pourrai pas passer quelques jours en maternité comme prévu.
Nathan rentrera donc directement chez nous...


31 janvier 2008

 

Ca y est c'est le grand jour, Nathan est rentré à la maison ce matin, ça fait du bien de se retrouver tous les 4!!
Tout va pour le mieux et c'est avec émotion que nous avons dit adieu au service de néonatologie.....
Et surtout merci pour ces 4 mois où ils ont pris soin de notre tout petit bout qui a eu un départ si difficile dans la vie...
Aujourd'hui il pèse 2 kg 990, et est rentré à la maison sans oxygène!!


Et aujourd'hui......

 

Nathan pèse à 7 mois près de cinq kilos, il mesure 55 centimètres.
Il ne garde pour l'instant aucune séquelle de sa prématurité, mise à part une dysplasie broncho pulmonaire*. Il a d'ailleurs toujours des inhalations pour l'aider à respirer.
C'est un petit garçon éveillé et souriant, personne ne peut deviner qu'il est né si tôt.....
Nous allons régulièrement en rendez- vous au CHU pour le suivi de la prématurité.
Il bénéficie comme tous les bébés d'un suivi mensuel au centre de protection maternelle et infantile.

Par amnael
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