la vie en réanimation néonatale
1. Le déchirement du retour à la maison sans mon fils
1 octobre 2007
Je quitte le service de GHR, il est 11 heures du matin. je suis allée de bonne heure voir Nathan, pour lui dire que même si je rentre à la
maison, je viendrai le voir tous les jours.
C'est un déchirement de quitter l'hôpital sans mon bébé : je regarde avec envie toutes ces jeunes mamans, repartir avec leur
nouveau né gazouillant dans le siège auto.
Je n'ai pas envie de rentrer chez moi. J'aimai tant pouvoir aller voir mon fils à tout moment, seul un couloir et quelques marches nous
séparaient.
Maintenant nous serons à 30 kilomètres l'un de l'autre, et j'ai l'impression d'abandonner en ces lieux une partie de moi.
Mais je sais aussi que ma fille et mon mari ont besoin de moi.....Ma place est auprès d'eux maintenant.
C'est également ce jour là que nous avons eu notre premier entretien formel avec un des médecins du service de réanimation.
Nous n'avons pas retrouvé la chaleur des infirmières, ni celle du médecin qui a accueillit Nathan à la naissance.
Son visage est fermé, son ton de voix est triste, presque résigné. Elle nous explique que le pronostic vital concernant Nathan
est très réservé, qu'il risque de nombreuses complications plus ou moins graves.
Même, si il n'est plus intubé, mais sous infant flow, nous ne sommes pas à l'abri d'une
Ré - intubation dans les prochains jours s'il se fatigue trop.
Nous sommes sortis bouleversés de cette conversation : la réalité nous est revenue en plein visage, comme un boomerang : Nous
allions vivre au jour le jour, et pour un long moment.....
2. Au jour le jour.....
3 octobre 2007
Pour la première fois, je peux prendre Nathan dans mes bras.
Je m'installe dans une chaise longue, j'ai revêtu une blouse d'hôpital, je vais le prendre en « peau à peau »
Il est si petit et fragile, lové contre moi il retrouve mon odeur et les battements rassurants de mon
cœur.
C'est si bon de le tenir enfin dans mes bras, et intimidant à la fois...
Seuls les sonneries des appareils et le passage des infirmières viennent troubler notre rencontre.
7 octobre 2007
Laurent peut lui aussi prendre Nathan en peau à peau : les premiers liens père -fils commencent à se tisser. Il a l'air encore plus
petit dans les bras de son père ; il pourrait presque le tenir au creux de sa main.
9 octobre 2007
Eloïse vient rencontrer Nathan ; nous avons attendu avec impatience ce moment, et elle aussi.
Tout comme nous, elle peut enfin voir ce « tout petit frère » et même glisser sa petite main dans la couveuse pour caresser un
petit bout de pieds....
Nous sommes accompagnés par la psychologue du service. Elle supervise cette intimidante rencontre. Celle-ci n'a pas duré plus de quinze
minutes : c'est frustrant pour nous, les parents, mais suffisant pour une petite puce qui n'a pas encore 2 ans.
Je pense qu'elle garde un bon souvenir de ce jour. Son petit frère lui a apporté un cadeau, et nous l'avons ensuite emmenée au
restaurant.
18 octobre 2007
Nathan à 3 semaines.
Il dû être ré- intubé à cause d'une infection. Il est sous antibiotiques, et son état est stable. Mais l'infection le fatigue et il n'a
plus la force de respirer ....Même avec la pep*, c'est trop dur. L'alimentation a été arrêtée.
Je continue malgré tout à tirer mon lait, cela fera des réserves quand il recommencera à manger, et surtout cela permet d'entretenir ma
lactation.
Nous étions prévenus : le médecin qui avait reçu quelques jours après la naissance avait été clair : Nathan fera au moins une
infection, c'est inévitable.
Je passe plusieurs heures par jour, assise près de lui, à lui parler et le toucher.
Je sens que cela lui fait du bien, d'ailleurs en ma présence il respire mieux.
20 octobre 2007
Nathan va bien!!
L'infection a reculé et il est extubable.
Il est stable et a eu son premier bain ce matin. Malheureusement nous ses parents avons raté ce moment!
C'était seulement une petite toilette, le premier vrai bain sera pour plus tard. Il a aussi été pesé: 900 grammes tout rond!!
L'après-midi séance de peau à peau avec maman, ça fait du bien aux deux!!!
23 octobre 2007
Nathan va bien aujourd'hui, l'infection est maîtrisée....
Il recommence à manger depuis hier soir 2 ml, la digestion est difficile mais il faut lui laisser du temps. Ce matin peau à peau avec maman!
Sinon tout va bien, il a pris des joues et ressemble de plus en plus à son grand père maternel ; ils ont le même nez et la même forme de visage !
26 octobre 2007
Demain Nathan aura 1 mois réel et 6 mois et demi de grossesse théoriques........
Il va bien mais ses besoins en oxygène ont augmenté ces 2 derniers jours car un de ses poumons se développe moins bien que l'autre, cela devrait s'arranger avec le temps.
Aujourd'hui je lui ai apporté ses premiers vêtements: de grosses chaussettes car il se refroidit vite!!!
J'oublie le plus important : il pèse 980 grammes!!
28 octobre 2007
Aujourd'hui Nathan va bien, enfin il a atteint le kilo, il pèse 1 kg 020!!!!
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Ce matin c'est son papa qui a été à l'hôpital voir Nathan:
Il va très bien, malgré une infection des intestins due aux antibiotiques qui a été détectée par hasard très tôt, donc elle n'a pas eu le temps de l'affecter.
C'est sans gravité, mais il se retrouve de nouveau sous traitement.
Il fait de l'oedème, du coup il a pris cents grammes!!mais ça ne compte pas...ça n'est que de l'eau.
il boit maintenant 15 ml par repas 8 fois par jour!!
Il devrait être extubé demain. En majorité de bonnes nouvelles, beaucoup de progrès!
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2 novembre 2007
Nathan va bien.
Le médecin veut l'extuber cette après midi, mais comme cela fait 3 jours qu'ils repoussent on y croit pas trop!
En plus il a un peu augmenté ses besoins en oxygène....on verra bien!
Son infection est partie, ce n'était pas très grave.
Il mange très bien, digère presque ses 17 ml par repas!
3 novembre 2007
De bonnes nouvelles aujourd'hui:
Nathan a été extubé!il a de gros besoins en oxygène, mais rien d'inquiétant.
Il pèse 1kg 150 et boit maintenant 160 ml par jour...
7 novembre 2007
De grands changements aujourd'hui!
Nathan a changé de couveuse, les infirmières lui ont réaménagé un petit nid douillet dans un incubateur plus grand. Il a l'air encore plus petite dans cette grande maison.
Il pèse 1kg et mesure 36 cm.
Il boit maintenant 24 ml par repas.
Et ce matin on lui a enlevé son cathéter, toute l'alimentation se fera désormais par la sonde gastrique.
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9 novembre 2007 : un pas en avant, trois pas en
arrière
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Hier Nathan n'était pas très en forme.
Il avait très mal au ventre et beaucoup d e mal à respirer.
Finalement les médecins ont stoppé l'alimentation hier soir, et ont remis Nathan sous infant flow. Pour l'instant il le tolère plutôt bien.
Des analyses de selles sont en cours, il a également des aérosols pour l'aider à respirer.
Quand je l'ai quitté tout à l'heure l'infirmière l'avait de nouveau mis sur le ventre, ce qui lui a permis de baisser ses besoins en oxygène à 28%.donc c'est mieux dans l'ensemble, et il a pris
40 grammes!
11 novembre 2007
Nathan va bien aujourd'hui!
Il recommence à manger 5 ml par repas, c'était apparemment un coup de fatigue.
Aujourd'hui le câlin avec maman a été autant apprécié que celui
d'hier!
Nous avons eu la chance de le voir sans ses appareils le temps de la pesée.
Bien sûr on en a profité pour prendre des photos....
Il pèse 1 kg 310!
13 novembre 2007
Nathan va bien, il suit son petit chemin.
Il avait un peu mal au ventre ce matin, ce qui lui donne des difficultés à respirer, mais rien d'anormal.
Tout ça va s'arranger avec le temps, il a 31 semaines en âge de grossesse, soit environ 7 mois. Dire qu'il devrait me rester encore deux mois avant d'accoucher...
Selon le médecin il est tout à fait normal qu'il ait encore des difficultés pour respirer.
Il boit 13 ml de lait par repas et pèse 1kg370.
14 novembre 2007
7 semaines de réanimation et ce n'est pas fini.....
Nathan n'a pas la grande forme, il a encore été ré intubé ce matin à cause d'une infection....
.J'ai eu la (mauvaise) surprise en arrivant cette après midi.
Il est très fatigué, l'alimentation est arrêtée et il est sous antibiotiques.
Selon le médecin ce soir il est plus en forme que ce matin, on verra demain.
Ce que je n'ai pas écrit sur le blog de Nathan, c'est que j'ai fondu en larmes devant l'infirmière. C'est la première fois que cela
m'arrivait depuis le début, mais là c'était trop dur... Ce jour là j'ai été reçue par le médecin, ça ne m'a pas consolée mais ça m'a fait du bien de faire le point sur l'état de santé de
Nathan.
16 novembre 2007
Nathan va bien, il est sous calmant depuis le début de la journée car il ne se laisse pas faire par sa machine et donc fait des apnées et
des désaturations*.
Depuis 17 h le médecin a augmenté la dose et il se détend enfin.
Ce matin il s'est extubé dans mes bras, j'ai eu une grosse frayeur, heureusement plus de peur que de mal....Le plus impressionnant à été l'intervention rapide de l'équipe médicale pour le
ré-intuber, d'autant qu'on m'a demandé de sortir.. J'en tremble encore.
18 novembre 2007
Nathan va bien. « Rien de particulier » comme dit la pédiatre!!
Il boit 30 ml par repas, digère plus ou moins bien.
Il pèse 1 kg 420!!
Il est toujours intubé, il fait trop de bêtises...se bat contre sa machine et est donc sous sédatif!!
Il parvient maintenant à mieux réguler sa température, il grandit !
20 novembre 2007
Nathan dit Adieu à sa couveuse
Aujourd'hui grand changement!!J'ai trouvé mon bébé sur une "table chauffante" en arrivant, habillé avec un petit body....
ça y est enfin il est à l'air libre!!
Vite demain maman va rapporter des vêtements à l'hôpital!!
Sinon Nathan va bien, il digère beaucoup mieux.
Il pèse 1 kg 470!
22 novembre 2007
Nathan va bien, il est stable.
Il est toujours intubé mais il effectue seul les mouvements respiratoires.
Il a perdu 10 grammes, c'est parce qu'il a quitté sa couveuse, ça lui demande des efforts en plus pour maintenir sa température.
24 novembre 2007
Nathan va très bien!!
Ce matin premier bain avec maman, il était bien éveillé et n'a rien raté!
J'attendais avec impatience de pouvoir enfin faire ce que tous les parents « normaux » fonts....
Notre échange de regard a été extraordinaire.
27 novembre 2007
Nathan a eu deux mois aujourd'hui!!!
2 mois déjà qu'il se bat, et le résultat est là: il a été extubé ce midi, il est sous PEP et ça se passe bien !
Il pèse 1kg 495 et boit 33 ml 8 fois par jour.....
Et c'est un petit coquin super éveillé!
1 décembre 2007
Nathan n'est pas très en forme depuis hier...
il a attrapé une infection, on ne sait pas encore quoi...mais les antibiotiques ont l'air de faire effet, c'est déjà ça.
Il est aussi très ballonné, donc l'alimentation est arrêtée pour qu'il se repose....Du coup j'ai accepté de donner mon lait à d'autres bébés du service, pour éviter qu'il ne soit
jeté.
En plus il ne dort pas, il est resté éveillé toute la nuit dernière et toute la matinée....car il ne supporte aucun bruit...et il pique de grosses colères!!Il a un sacré caractère! Ça ira mieux
demain...
2 décembre 2007
Nathan va mieux, il est moins ballonné, moins tendu.
L'arrêt de l'alimentation lui a fait du bien, mais il commence à avoir faim...il remangera peu être cette après midi.
Il est assez fatigué mais stable, et il a pris du poids: il fait 1 k 534!
Nous n'avons pas pu le baigner, mais nous avons pût l'habiller!
4 décembre 2007
Nathan va très bien, il est stable, respire bien.
Il a pris 65 grammes!
Il pèse 1 kg599....et il remange depuis cette après midi!
7 décembre 2007
Nathan va toujours aussi bien, il n'a plus de perfusion!
Il a pris beaucoup de poids, il pèse 1kg 740....comme c'est trop il a eu droit à un médicament pour maigrir....ils ne savent pas ce qu'ils veulent ces docteurs !!
Sinon ce matin le médecin a tenté de mettre à Nathan des lunettes a oxygène* à la place de la pep!!Mais c'était trop tôt, il s'est fatigué et au bout de deux heures il lui a remis la
pep...ce sera pour la prochaine fois!
Sinon Nathan a beaucoup grandit, il est passé à la taille 45 pour les body....
11 décembre 2007
Il va très bien, pèse 1 kg 695, mesure 38 cm .Il digère très bien, respire très bien sous 25% d'oxygène environ.
Il est de plus en plus éveillé et connaît son monde!
12 décembre 2007
Nathan va bien, il a pris 65 grammes. Il pèse 1 kg 760.
Il est sous lunettes à oxygène depuis presque 24 h, pourvu que ça dure!!
4 décembre 2007
Nathan va bien même s'il a perdu 40 grammes, ça n'est pas inquiétant car sa courbe est belle.....
Il n'est pas près de faire 3 kilos à ce rythme !
Hier il a pris son premier bain avec papa.
Maintenant c'est un bain tous les 2 jours, nous sommes très contents car on va enfin pouvoir s'occuper plus régulièrement de notre
bébé.
A part ça ce matin il a respiré seul 10 minutes, et sinon c'est pep ou lunettes à oxygène en alternance......on avance petit à petit!
15 décembre 2007
Nathan respire de mieux en mieux, il a repris 5 grammes...
ça y est c'est sûr, dès qu'il y a de la place, il passe en soins intensifs!!
Ce matin, bain par maman, et première mise au sein (ça n'a pas donné grand chose, il dormais, on réessayera demain!!)C'était quand même un super moment très attendu depuis ces 11 semaines.
...
18 décembre 2007
Nathan est en pleine forme!
Il commence à boire à la tasse! Ce matin il a bu 20 ml. Il a aussi essayé de téter maman, mais c'est encore un peu trop dur!
Il pèse 1 kg 830!
20 décembre 2007
Tout va bien!
Nathan a bu deux fois 10 ml à la tasse dans les bras de maman...
Il respire bien, les médecins alternent toujours PEP et lunettes à oxygène mais il supporte de moins en moins la PEP!!!
23 décembre 2007
Nathan est en pleine forme en cette veille de noël!!
Ce matin il a fait comprendre à son infirmière qu'il ne voulait plus de la PEP, il est donc sous lunettes depuis 6 h ce matin...affaire à
suivre!!
Il a grandit, il mesure 42 cm.
Il pèse 1 kg 876......
Il commence à mettre des pyjamas en taille 45, à presque 3 mois!!Et une taille naissance pour les bodys...
24 décembre 2007
En cette veille de Noël, les étoiles veillent sur toi ....
Tu es dans toutes nos pensées, ailleurs mais proche dans les coeurs....
l'année prochaine nous serons tous réunis pour ton deuxième Noël....
On t'aime mon bébé!
Qu'il est difficile de faire la fête et d'avoir l'air heureux avec notre bébé à l'hôpital...Si ça ne tenait qu'à moi j'aurai passé ces
moments auprès de lui. Mais nous avons fait presque « comme d'habitude » pour qu'Eloise passe un inoubliable deuxième noël.
Avec Laurent nous nous sommes ensuite rendus à l'hôpital l'après midi du 25 décembre.
Nous avons apporté à Nathan quelques un de ses cadeaux : une boîte à musique, une veilleuse...Il va bien mais Je n'arrive
cependant pas à être heureuse. Ce Noël est si éloigné de celui que j'avais imaginé. Je devrai être à deux semaines de mon accouchement.
3. Liens éphémères
Je me dois dans ce chapitre de parler de nos relations avec les autres parents.
Pendant ces longues semaines d'hospitalisation, nous avons rencontré un nombre incalculable de gens aux histoires différentes.
Nous nous retrouvions aux hasards des couloirs, où dans la « salle des parents » un espace qui nous était réservé et ou nous
pouvions manger, nous reposer...et parfois tout simplement attendre ,quand notre enfant ou son petit voisin avait besoin d'un soin auquel nous ne pouvions pas assister.
Nous n'avons tissé que des liens éphémères, essentiellement parce que Nathan est resté très longtemps en réanimation, où les bébés ne font
souvent qu'un court passage .Cela ne nous laissait guère le temps de nous lier d'amitié avec leurs parents.
Mais malgré tous, ces échanges ont été d'une incroyable richesse ; nous avons partagé nos espoirs, nos joies, nos peines, nos
angoisses...
Je n'oublierai jamais tous ces visages, tous ce enfants qui ont fait partie, à un moment, de l'histoire de mon fils.
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